Amanhã, dia 22 de outubro, assinala-se o Dia Internacional da Síndrome de Phelan-McDermid, uma doença raríssima com apenas 30 casos reportados em Portugal devido à falta de diagnóstico, já que é estimado que um por cento da população autista possa ter origem na síndrome com uma prevalência estimada de uma para 15 mil pessoas.
Os “super-heróis Phelan”, por vezes chamados de autistas sociais, enfrentam grandes desafios médicos, intelectuais e comportamentais, sendo cada indivíduo um caso único. Não há cura ou tratamento específico para esta doença rara, que faz com que poucos adultos consigam viver de forma independente. As características mais comuns são atraso cognitivo, ausência de fala, epilepsia, baixo tónus muscular, perturbação do espectro do autismo e alta tolerância à dor.
Como forma de dar a conhecer esta doença, desde 2018 vários países, como EUA, Austrália, México, Espanha, Canadá, Croácia, França, África do Sul e Portugal foram desenvolvendo iniciativas, nomeadamente através da iluminação com a cor verde de monumentos, edifícios e locais emblemáticos de todo o território. Esta ação pretende gerar um maior grau de sensibilização da sociedade sobre a importância da deteção precoce da Síndrome Phelan-McDermid.
Pretende-se, assim, sensibilizar e dar mais visibilidade à Síndrome Phelan-McDermid, bem como mostrar as necessidades sentidas pelos portadores da doença. Nesse sentido, a Câmara Municipal (CM) de Coimbra associa-se a esta iniciativa, ligando a iluminação exterior do edifício com a cor verde, durante um período curto de tempo. Mais informação sobre esta ação internacional nos hashtags: #PMSAD, #SHINEGREEN, #PSMF, #phelanmcdermid e #phelanmcdermid_Portugal.