Para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, o edifício da CM de Coimbra vai iluminar-se de azul amanhã, dia 28 de fevereiro, entre as 19h00 e as 20h00. “Estima-se que existam entre cinco mil e oito mil doenças raras, afetando no seu conjunto até seis por cento da população, o que extrapolando significa que existirão até 600 mil pessoas com estas patologias em Portugal”, refere a informação da Divisão de Saúde na CM de Coimbra. A mesma fonte sublinha, ainda, que “a maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a um em 100 mil pessoas, ou seja, que afetam menos de 100 doentes no país. Porém, o peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e outros conviventes, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar”.
A RD-Portugal representa mais de 30 associações de Doenças Raras e tem como missão trazer a temática das Doenças Raras para a ordem do dia durante todo o ano. A CM de Coimbra associa-se, assim, com esta iniciativa simbólica à campanha de sensibilização da RD-Portugal para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.
A RD-Portugal, fundada a 29 de maio de 2021, nasceu da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de associações de doentes com Doenças Raras, de forma a trazer esperança aos doentes raros, aos seus cuidadores e familiares, procurando melhorar a sua qualidade de vida e conseguir uma cura. Em Portugal, o Plano Nacional de Saúde 2004-2010 reconhece que as doenças raras contribuem, significativamente, para a morbimortalidade durante os primeiros 18 anos de vida.